La Cámara de Diputados de la Provincia de Buenos Aires ha organizado para este 25 de junio una Jornada en la que se abordara la problemática de las denominadas enfermedades raras o poco frecuentes (EPF).

El encuentro se desarrollará en el edificio Anexo de la Cámara, ubicado en calle 53 entre 8 y 9 de nuestra ciudad, a partir de las 14.00 horas.

Inaugurarán el mismo los diputados Juan de Jesús (Presidente de la Comisión de Salud) y el diputado Marcelo Díaz (Vocal de dicha Comisión) y quién promoviera la iniciativa de llevar a cabo la Jornada en cuestión, la que fuera aprobada por el Cuerpo en la última sesión del año anterior.

Participarán, asimismo, funcionarios del Ministerio de Salud, docentes de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional de La Plata, fundaciones, federaciones y asociaciones dedicadas a brindar asesoramiento, crear conciencia y brindar ayuda a pacientes y familiares.de pacientes con estas patologías, tales los casos de: FUNDACION GEISER., FUNDACION ENHUE, FEDERACION ARGENTINA DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES, NEUROFIBROMATOSIS ARGENTINA, RED EHLERS DANLOS ARGENTINA y el Grupo ENFERMEDADES REUMÁTICAS Y AUTOINMUNES DE LA PLATA.

Cabe recordar que las enfermedades poco frecuentes (EPF) se caracterizan, en primer lugar, por su escasa prevalencia (inferior a 1/2000), afectan tanto a niños como adultos, en cualquier parte del mundo.

Con frecuencia son crónicas, progresivas, degenerativas y, en ocasiones, potencialmente mortales. Son invalidantes, la calidad de vida de los afectados, con frecuencia, se encuentra comprometida por la falta o pérdida de autonomía. Existe un elevado nivel de dolor y sufrimiento para el paciente y su familia. No existe cura efectiva.

Se tratan de entre 6.000 y 8.000 patologías y es por eso que, aunque aparecen rara vez, juntas constituyen aproximadamente el 8% de la población europea. Trasladado ese porcentaje a nuestro país, se estima que afectan a más de 3,2 millones de argentinos.

Algunos ejemplos de estas patologías lo constituyen: el ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), la Miastenia Gravis, el Lupus, la Narcolepsia, la Neurofibromatosis (NF1 y NF2), Síndrome de Marfan, Síndrome de Wilson.

En la organización de la Jornada, a través de la conformación de los distintos paneles y la coordinación con las distintas entidades intervinientes, ha colaborado DIFUNDIR EPF que es un grupo de personas, nacido en la ciudad de La Plata, en el año 2014, el cual a través de facebook, se ha propuesto llevar a cabo la difusión de la problemática de estas patologías.