Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) generan un impacto significativo no solo en la salud física, sino también en la vida social, emocional y económica de quienes las padecen y cada 28 de febrero en el marco de su Día Mundial se busca visibilizar estas condiciones, promover el acceso al diagnóstico oportuno y poner en agenda las dificultades que enfrentan pacientes y familias.

En Argentina, se estima que 3,6 millones de personas viven con una EPOF y esto representa 1 de cada 13 personas o, en promedio, 1 de cada 4 familias, mientras que 7 de cada 10 son de origen genético y suelen manifestarse desde la niñez, según un informe al que tuvo acceso la Agencia Noticias Argentinas.

Uno de los principales desafíos a los que se enfrentan los pacientes es la llamada “odisea diagnóstica”: en promedio, el diagnóstico certero puede llevar entre 5 y 10 años y requerir hasta 8 visitas a distintos especialistas antes de obtenerlo, mientras que, además, se estima que más de 4 de cada 10 personas reciben al menos un diagnóstico errado durante el proceso.

Hace algunos días, las familias que se acercaron a Parque Las Heras en la Ciudad de Buenos Aires se encontraron con una sorpresa, ya que, había un conjunto de pelotas de fútbol, sin dueño aparente, con las inscripciones ‘Alcanzá la Conciencia’, ‘El partido más importante’ y ‘Un partido que nadie ve’.

Junto a las pelotas, había información acerca de las enfermedades poco frecuentes, aquellas que afectan a menos de una de cada 2.000 personas y que suelen estar marcadas por la dificultad en el acceso al diagnóstico, limitadas alternativas terapéuticas y necesidad de un abordaje integral para su control.

Esta iniciativa, denominada ‘Partidos invisibles’, fue impulsada por una biofarmacéutica en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes y el objetivo de la campaña, en pleno año mundialista y haciendo alusión a los partidos, es visibilizar las realidades de muchísimos argentinos que conviven con una EPOF y que deben atravesar múltiples dificultades, sean médicas, burocráticas o sociales, para llevar adelante su vida.

“Apoyamos a estas personas y trabajamos para desarrollar alternativas terapéuticas que contribuyan a mejorar su calidad de vida”, destacó la Dra. Francisca Masllorens. La campaña contó con la entrega de 70 pelotas, junto con información acerca de las EPOF, a las personas que se acercaban a la plaza seleccionada.

“Estamos convencidos de que este tipo de iniciativas contribuyen a la concientización de la comunidad. Esperamos que cada chico, cada persona que haga un gol con alguna de estas pelotas, contribuya a que estemos todos más cerca de alcanzar la conciencia”, concluyó la Dra. Masllorens. (NA)