La Cámara de Diputados de la Provincia de Buenos organizó la Jornada en la que se abordó la problemática de las denominadas Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (EPF), que afectan a mas de 3,2 millones de argentinos.

Uno de los miembros del grupo "DIFUNDIR EPF", Edgardo Basso sostuvo que "la Cámara de Diputados en el mes de diciembre del 2014, aprobó una jornada sobre enfermedades raras o poco frecuentes y lo que realizamos fue plasmar esa resolución".

Cabe recordar que "DIFUNDIR EPF" es un grupo de personas que surgió en Facebook en la ciudad de La Plata en el mes de agosto para llevar a cabo la difusión de la problemática de estas patologías. "Hemos acompañado en la organización convocando a panelistas, coordinando los temas a tratar y colaborado a través del conocimiento que tenemos" agregó Basso agradeciendo a los Diputados que aprobaron la iniciativa y a las autoridades de la Cámara.

Las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (EPOF) afectan a cinco de cada 10.000 habitantes, y en Argentina ese número se traduce en un total de 3,2 millones de personas con ese problema. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen entre 6 y 9 mil patologías diferentes.

Las EPOF son hereditarias, crónicas y degenerativas, lo ideal es poder detectarlas tempranamente para evitar la gravedad, evolución y los riesgos que conlleva su proceso. Un factor importante es que muchas personas no saben que padecen ciertas enfermedades a lo largo de un prolongado tiempo de su vida.

La jornada fue presentada por los diputados Juan de Jesús y Marcelo Díaz, Presidente y Vocal de la Comisión de Salud respectivamente. 

El Presidente del Bloque del FAP y quien promovió la iniciativa de llevar a cabo la Jornada, Marcelo "Oso" Díaz, manifestó para CadenaBA que "esta Cámara toma con preocupación el tema de las enfermedades raras y poco frecuentes y está trabajando en la adhesión que se debe hacer al Ley Nacional que fue recientemente reglamentada".

El legislador provincial explicó que "se debe incluir a la provincia de Buenos Aires en el programa especial que ha creado el Estado Nacional a través de la ley  para dar una correcta atención y tratamiento a este tipo de enfermedades". 

"En nuestra provincia hay muchas personas que padecen de estas enfermedades con patologías que no están dentro de las normales y usuales que se dan en los seres humanos y que no están dentro del sistema médico obligatorio" añadió el referente del partido GEN.

Finalmente, Marcelo Díaz aclaró que "el proyecto de adhesión a la Ley Nacional está aprobado por la Cámara de Diputados y guarda espera a que el Senado provincial le de tratamiento".

Del encuentro formaron parte funcionarios del Ministerio de Salud, docentes de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional de La Plata, fundaciones, federaciones y asociaciones dedicadas a brindar asesoramiento, crear conciencia y brindar ayuda a pacientes y familiares.de pacientes con estas patologías.