Escuchar la palabra ENFERMEDAD, puede producir una impresión de preocupación. Pero más preocupante puede resultar si está acompañada del adjetivo RARO, es que resulta inevitable que se active una sensación de alerta en el cerebro, una imagen acústica que genera la necesidad de prestar atención a lo que se pronuncie a continuación de esas dos palabras juntas. 

Lo cierto es que las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (EPOF) afectan a cinco de cada 10.000 habitantes, y en Argentina ese número se traduce en un total de 3,2 millones de personas con ese problema. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen entre 6 y 9 mil patologías diferentes.

Las EPOF son hereditarias, crónicas y degenerativas, lo ideal es poder detectarlas tempranamente para evitar la gravedad, evolución y los riesgos que conlleva su proceso. Un factor importante es que muchas personas no saben que padecen ciertas enfermedades a lo largo de un prolongado tiempo de su vida. Por esto es que el grupo Difundir EPF tiene existencia y encuentra en la concientización, su razón de ser. 

"Somos un grupo de personas que ninguno es profesional de la salud, pero lo que nos interesó es crear conciencia sobre estas enfermedades, porque el problema es que son de muy difícil detección, por lo que se estima que para diagnosticarse correctamente pasan entre 6 y 8 años", explicó Edgardo Basso, integrante de Difundir EPF. 

Entre las enfermedades que se enmarcan bajo el nombre de EPF se pueden mencionar: angiodema, lupus, esclerosis múltiple, narcolepsia, diabetes insípida central, enfermedad de Pompe, espina bífida, hidrocefalia, neurofibromatosis, esclerodermia, ataxia, cáncer de tiroides, entre otras.

"Existe un desconocimiento médico generalizado, no hay una adecuada atención, por lo que el porcentaje de personas que se encuentran bien diagnosticadas es ínfimo, porque en general son tratados como enfermedades comunes por compartir ciertos síntomas", sostuvo Basso. 

En cuanto a los términos legales que circundan a esta problemática, existe una Ley provincial, mediante la cual se creó un centro de referencias de ER en la provincia de Buenos Aires, que funciona para mayores de edad, en el Hospital San Juan de Dios, y para menores en el Hospital Sor Ludovica, ambos en la ciudad de La Plata. En tanto, a nivel nacional, la Ley tiende a la cobertura integra de todas las patologías, pero "el gran problema que tiene es no ha sido reglamentada, y mediante una resolución, recién la semana que viene se pondrá en marcha algunos aspectos de esta ley", agregó Basso.

Difundir EPF, nació a través de la creación de un grupo en Facebook, y planea seguir trabajando y abordando todas las cuestiones que giran en torno a estas enfermedades, al respecto, Edgardo concluyó: "Queremos pasar a ser una asociación, registrada jurídicamente, y a partir de ahí poder sumar gente que ayude, sobre todo pacientes o familiares de pacientes, quienes son los que padecen esta problemática" . Según consignó Diario Platense