"Nadie está preparado para tener un bebé prematuro", cuenta Marcos Bentos, papá de Tomás, quien nació hace 11 años con apenas 730 gramos al diario Tiempo Argentino. "Ser prematuro no sólo significa haber nacido antes de tiempo, es mucho más que eso. Resulta fundamental contar con información sobre tratamientos y hacer el seguimiento de la salud del niño. Muchas veces, los padres están muy solos". Como un intento de paliar esta problemática, y por iniciativa de Unicef, la familia de Marcos, junto con otras 20, crearon la Red de Familias de Prematuros. Entre los objetivos de la nueva organización se encuentran la visita a hospitales para dar charlas a los padres y ayudarlos en el crecimiento de sus hijos. Además, otorgarán información e intercambiarán sus experiencias, así como la concientización de la importancia del seguimiento.

Hasta el momento, las instituciones médicas que se unieron a la conformación de la Red son la maternidad Sardá, el Hospital Posadas, el Hospital Italiano, el San Martín de La Plata y el Hospital de San Isidro. "Los pediatras de dichas clínicas identificaron tres o cuatro familias con niños prematuros que ya cumplieron los 8 o 12 años, y que cuentan con mucha experiencia en el seguimiento necesario para estos chicos", señala Zulma Ortiz, especialista en Salud de Unicef.

"Embarazo adolescente es una de las primeras causas de prematurez"

Juan Lanzavecchia es docente y papá de los mellizos Tomás y Adrián, que ahora tienen 9 años. Nacieron en la semana 36, pesaron un kilo con apenas unos gramos de diferencia y, si bien no han tenido secuelas, sufrieron riesgo cardíaco. "Cuando pasamos por esto, no éramos conscientes de lo que estaba pasando, no teníamos idea de qué era la prematurez", cuenta Juan, "el profe", como lo llaman en el grupo. "Ver a tus hijos tan chiquitos y no entender muy bien qué hacer, o a quién acudir, es una de las sensaciones más feas que podés sentir." A su lado, Marcos coincide. "Cuando nació Tomás, el médico me dijo: 'Tu bebé está vivo, está lábil.' Hasta el momento, no sabía qué significaba aquella palabra que da cuenta de la fragilidad, debilidad y poca estabilidad que tenía mi bebé", recuerda Marcos, con la voz entrecortada y una lágrima en cada pestañeo. 

Barbarita Vásquez García tiene 74 años. Su hija Yamila tenía 26 cuando dio a luz de forma prematura a Julián, quien ya cumplió 8 años. "Mi hija falleció en el parto, el niño estaba atravesado", cuenta la mujer. Su historia es además un caso de muerte materna, una problemática que permanece irresuelta pese al compromiso asumido por el Estado argentino de reducir los índices para 2015, como uno de los Objetivos de Desarrollo del Milenio.

"Queremos que la red pueda ayudar a informar cómo se debe tratar al prematuro. Nos gustaría también poder dar charlas en los colegios secundarios a las chicas de cuarto y quinto año para que sepan que de qué se trata y cuáles son los peligros, ya que el embarazo adolescente es una de las primeras causas de prematurez", explica la abuela, que avanza con sus palabras con fuerza de topadora.

En su juventud, cuenta, trabajó como obstétrica, por lo que tenía algunos conocimientos con los que pudo defender a su nieto, aceptar o negar tratamientos, como cuando su nieto cumplió 3 años y los médicos querían "doparlo" por presentar un cuadro de hiperactividad. "Les dije que no, que lo llevaría a hacer deporte. Así lo hice, y el nene se calmó", cuenta Barbarita. La abuela también habla de las operaciones de cerebro que recibió su nieto y repite términos médicos con un profundo conocimiento y naturalidad. "Es que, como casi todos los padres de la red y sus circunstancias, nos hacemos un poco médicos", explica.

La Semana del Prematuro es la iniciativa de Unicef de la que participan, por quinto año consecutivo, 280 instituciones de 24 provincias. Se celebra la primera semana de octubre, y este año la campaña hace hincapié en la necesidad de disminuir las brechas de inequidad que existen en el cumplimiento de los derechos 6 y 10 del Decálogo del prematuro que enuncian: "Cada prematuro tiene derecho a la prevención de la ceguera por retinopatía del prematuro (ROP)", y "las personas que nacen de parto prematuro tienen el mismo derecho a la integración social que las que nacen a término".

En el marco de la semana que recuerda los derechos del prematuro, las familias también pedirán impulsar el proyecto de ley de "seguimiento de recién nacidos de alto riesgo". Esta propuesta tuvo la aprobación de la Cámara de Senadores de la Nación y fue girada a Diputados en 2012, pero no se continuó con su tratamiento.

El texto crea el Programa de Seguimiento de Recién Nacidos de Alto Riesgo que beneficiará a los bebés con una enfermedad congénita o neonatal y que están en riesgo o presenten secuelas o necesidades especiales de atención. "El proyecto da garantía de seguimiento de los prematuros una vez que egresan del hospital ya que, de no hacerlo, los problemas se acrecientan y desembocan en distintos trastornos o discapacidades totalmente evitables", explica Marcos, y continúa con un ejemplo: "Muy pocos saben que necesitan una leche especial que no la tienen al salir del hospital, y es así como terminan muriendo bebés que ya habían pasado su peor etapa."